很感謝 Peggy 跟我們分享她長照母親二十年的勇氣故事。上圖為她和媽媽牽著手的合影。
妳從小學四年級開始照顧媽媽；能不能簡述整個過程？
媽媽得的是腦傷疾病，在生理上會逐漸退化，慢慢的無法言語、慢慢的手腳不協調、慢慢的飲食排泄無法自理。這是一個病程的進展，直至完全臥床；整個病程，我都沒有錯過。
一切從小學四年級開始。那時還不懂什麼叫做責任，很單純地只知道媽媽身體行動不方便，我要幫媽媽。更大一點才明白，我養成的就是責任。記得某一天學校下課後，外婆說，以後下午放學回來都要拿點心給媽媽吃，我點點頭：「好。」這一拿就拿了十幾年。
從有印象以來我餵媽媽吃飯，就像小時候媽媽餵我吃飯一樣；我幫媽媽洗澡，就像小時候媽媽幫我洗澡一樣；攙扶媽媽站起來走路，就像小時候在學走路媽媽怕我跌倒一樣；陪媽媽看電視、陪媽媽發呆、陪媽媽睡覺，就像小時候媽媽不管做什麼事都陪伴著的那樣。那是我10歲的日常，日復一日，然後，年復一年。
高中時的某一次定期回診，我問醫生：「像媽媽這樣的病人最後會怎麼樣？」
醫生說：「通常這樣的病人會逐漸退化，最後死於呼吸衰竭或多重器官衰竭。我無法保證整個病程會多久，不過，如果可以在睡夢中沒有痛苦的離開是最好的。」
那天我哭了好久好久，心裡早明白，只是想從醫生口中確定心裡的答案。擦乾眼淚後，接下來一切都有準備了。我一直認為這是一種回報：是我的母親用她的生命來教會我生命；現在我長大了，我便是她的歸途。
一路伴隨著這個人生課題成長，從什麼都不懂，磕磕碰碰的，到懂得熟稔的照護，一路上，母親的健康逐漸衰弱與孩子長大的逐年茁壯形成強烈對比的連結，密不可分。
一直以來，我總是選擇面對，對我來說，面對比逃避容易。這不代表我不會惶恐，也不代表我夠勇敢。走過才明白，人生的難關不會比較少，一路走、一路累積，生命就會活成它該有的樣子。
「真正幸福的人學會了兩件事：珍惜與放手。」我心裡很感謝這些看似苦痛卻深情萬分的際遇，這些養分讓我變得更有彈性也更有韌性。現在，最難的都過去了，以後還有什麼可使我卻步？
長照一定會遇到身體上、心理上的各種勞累。能否分享這些痛苦？對於深陷在這一類苦中的人們，讀到有其他人理解這樣子的痛苦，一定會帶給他們很大的力量
每個階段性的挑戰不同，隨著年紀漸長，懂得越多就越駕輕就熟。蠻慶幸我母親將我們生的人高馬大，在一些需要體力的照護上很容易就能辦到。
最感到困苦的是每個無能為力卻仍要把持下去的時候。照護的過程無法一語道盡；太多的認命、太多的悲傷、太多的心疼、太多需要意志力的時刻，也有很多自我懷疑、矛盾、罪惡感、絕望感、數不清的無可奈何，還有來自母親無聲的疼愛跟無助。
我跟弟弟在青少年時期發生過一次很大的衝突。那時媽媽吞嚥功能時好時壞，但又想讓媽媽持續訓練吞嚥、不要加速退化。常常我們餵一頓飯就會花去一個小時以上的時間，尤其喝水會費很大的工夫；萬一嗆咳，就會噴得到處都是、衣襟全濕，又得換衣服了。在這個培養耐心的過程，有時候會感到焦慮，甚至出現煩躁的感覺，這種感受複雜又充滿罪惡感，覺得自己不應該這樣子，卻無法阻止這樣的念頭冒出。
好不容易餵完一頓飯，我弟突然無法控制的掉下眼淚。他衝著我吼：「為什麼媽媽不能好好吃飯！為什麼是我們啊！為什麼！」我看著他，我也哭了，我們兩個都崩潰了。
我一時衝動打了我弟一巴掌，直到現在彷彿都還能聽見當下那個乾脆的聲響，我說：「為什麼不是我們！」
自從那次衝突之後，我們彷彿一夜之間又更強壯了點，手足之間的連結更密切了。我們有志一同、有共識，我們心裡都知道該做什麼，學著在這個過程中互相扶持、不離不棄。我有很棒的夥伴，我們都在學著長大。
最難熬的是後期，母親的病狀急轉直下，吞嚥困難的頻率變多，只能熬很細很細的粥來餵。氣管彈性也退化許多，常常一個嗆咳就會缺氧臉部發紫，消化吸收都不好，變得好瘦好瘦。經過幾次急診，醫生判斷接下來不能再就口飲食，否則容易有窒息危險，所以媽媽插了鼻胃管。
接著，頻繁進出醫院的階段開始了。醫院的來電顯示是我那時最害怕看到的，因為永遠不知道電話那一頭接起來會告訴我什麼。會不會是心裡最害怕的那件事？會不會就此錯過了？
最後一次的嗆咳，媽媽連咳出來的體力都沒有，再度送往醫院急救。經過強烈的急救，一口氣救回來了，但腦部因為缺氧過久只剩下微弱的反應，幾乎沒有任何意識，呼吸頻率不整、肺部反覆積痰、心跳數不穩定。種種跡象都在告訴我，時間到了。
依照規定，加護病房最多只能住 21 天。如果在這個期限內還未能脫離呼吸器，表示未來很大的機會需要倚賴呼吸器維生，這樣的病人會移往呼吸照護病房進行特別安置。
這21天內，經過醫生評估體力跟狀態，母親總共嘗試拔管兩次，但是自主呼吸狀況不好，一拔管就立刻缺氧，只能馬上再插入氣管內管暢通。
移至呼吸照護病房之後，呼吸訓練師每天都會協助訓練呼吸，但自主呼吸狀況一直沒有進步。負責訓練母親的訓練師說：「如果你不怕，你可以看你媽媽拔管跟插管的過程。我雖然是護理師，但我同時也是家屬，我很清楚，病患跟家屬之間，你們真正需要什麼。」
我一直都堅持，要讓母親走得有尊嚴，善終是我執意堅守的最後目的地。經過討論，我們做了對母親最好的決定，父親簽下放棄急救同意書，我們不氣切、不急救、不進行無效醫療行為。
最後一次拔管、移除呼吸器，我牽著媽媽的手，陪她走完人生最後的旅程。我摸著她的心跳、感受她的氣息停止、感受她的心跳停止、感受她最後的溫度，直到一切靜止，我都在，我們都在。
陪伴是最好的道別。
看著媽媽不再受苦的模樣，此時此刻她終於自由，一切都很平靜。
母親的一生如同她的名字一樣—「玫瑰」，簡約又溫柔的綻放著，是我心目中最美的摯愛。
關於「勇氣」，你有什麼鼓勵的話可以跟我們分享嘛？
我一直以來都想鼓勵跟我一樣經歷過傷痛、或正在經歷的人。只有你自己知道你有多勇敢；再堅持一下下就好。也別忘了找到讓自己喘息的空間。圓滿的過程不一定是如願以償；在這個過程中，需要不斷的跟自己和解、跟命運和解，感受老天交付給你的使命，從痛苦中汲取信心。心裡要相信，只要盡了力、不斷走著，一切都會好好完成。
母親的離世對我來說是一個非常大的轉折點，當我開始完全為自己而活的時候，我要什麼？這是我現階段最重要的功課，我也希望能夠把母親用她的生命教會我的精神與態度繼續用在未來的每一步，探索自己的需求、創造更多可能性，再用更飽滿的姿態去影響更多人。
關於「勇氣」，我想說，克服自己嚇自己的恐懼很重要，因為想像是不切實際的。不如試想：如果沒有去做，會感到遺憾嗎？萬一會，那就做！
我每次遇到選擇時，都會跟自己說：「選讓我感到猶豫的那一個，通常都是真正想要的。」人生有太多交叉口，把這樣的規則套在各種大小事上面，往往就能夠不斷的前進，不斷的累積下去，省去了浪費在「猶豫」上的時間，就算擔心、害怕，也不要退後，人就是在持續調整中進化的。
「想是問題，做是答案。」最重要的是，選了就不要後悔，為自己的選擇負責才是最大的收穫。
人生的羅盤轉來轉去就是會把你導向你該去的地方，所以，不要期待結果，也不要受到外界多餘的干擾，體會過程吧！轉變都有陣痛期，就是怕才要做；做了就會很不一樣。想分享一段話：
I am courageous. I know that it’s through fear that I grow and learn most.
經歷生離死別之後，我們會更透徹一個真理：面對人生百態，深深的體會、輕輕的放下。當我們闔上眼的瞬間，問心無愧就好。學會接受，從接受中認清自我；學會柔軟，從柔軟中建構堅定的力量。
直到現在，想起那段日子，心口仍微微痛著。我想，這種酸楚永遠都不會消散，但是，我終於能夠為了母親真正的開心，也為了自己感到驕傲。
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